Endometriosi profonda: cos'è, dove si trova, sintomi, diagnosi e cure
L'endometriosi profonda è la forma di endometriosi in cui le lesioni non restano in superficie, ma formano noduli che possono infiltrare legamenti, intestino, vescica e ureteri. Dà spesso dolore forte durante il ciclo, nei rapporti o quando vai in bagno. Si diagnostica con un'ecografia transvaginale eseguita da un operatore esperto o con la risonanza magnetica, e si cura con terapie ormonali, chirurgia o entrambe.
Che cos'è, esattamente, l'endometriosi profonda?
L'endometriosi è una malattia cronica: un tessuto simile all'endometrio, il rivestimento interno dell'utero, si trova fuori dall'utero e può causare infiammazione e dolore. Riguarda circa 1 donna su 10 in età fertile.
Gli specialisti ne descrivono tre forme principali, che possono presentarsi insieme: superficiale, sul peritoneo (la membrana che riveste l'addome e la pelvi); ovarica, con le cisti chiamate endometriomi; profonda.
Secondo la terminologia internazionale del 2021, le lesioni profonde hanno di solito l'aspetto di noduli e possono invadere le strutture vicine. Si accompagnano a fibrosi, un tessuto simile a una cicatrice che può alterare la normale anatomia. Un tempo si usava una soglia di 5 millimetri di profondità: oggi è stata abbandonata, perché la profondità non si misura in modo affidabile.
Dove si trova l'endometriosi profonda?
I noduli si formano soprattutto nella pelvi. Queste sono le sedi principali:
Legamenti uterosacrali: collegano la parte posteriore dell'utero all'osso sacro.
Setto retto-vaginale: lo spazio tra la parete posteriore della vagina e il retto.
Intestino: soprattutto il retto e il sigma, l'ultimo tratto del colon. Si parla di endometriosi intestinale quando la lesione entra nella parete dell'intestino.
Vescica: quando la lesione coinvolge il muscolo o la mucosa della vescica.
Ureteri: i due condotti che portano l'urina dai reni alla vescica. Un nodulo vicino a un uretere può comprimerlo.
In uno studio ecografico, circa 8 noduli su 10 erano nella parte posteriore della pelvi, dietro l'utero; pochi erano nella parte anteriore, verso la vescica.
Quali sintomi dà l'endometriosi profonda?
I sintomi possono cambiare a seconda di dove si trovano i noduli. Le linee guida della Società europea di riproduzione umana ed embriologia (ESHRE) indicano di pensare all'endometriosi quando ci sono disturbi come questi, legati al ciclo oppure no:
dolore mestruale forte (dismenorrea);
dolore profondo durante i rapporti (dispareunia profonda);
dolore quando vai di corpo (dischezia) e, a volte, sanguinamento dal retto accompagnato da dolore;
dolore quando urini (disuria) o sangue nelle urine;
stanchezza e difficoltà a rimanere incinta.
Questi dolori vengono spesso sottovalutati e, in media, servono 9 anni per arrivare a una diagnosi. Se ti riconosci in questi disturbi, trovi un approfondimento nella pagina sui sintomi dell'endometriosi.
Un caso particolare: se un nodulo comprime un uretere, il rene può dilatarsi (idronefrosi) anche senza dare sintomi. Per questo lo specialista controlla anche le vie urinarie.
Come si fa la diagnosi?
Si parte dal racconto dei sintomi e dalla visita ginecologica, che può far sospettare un nodulo ma da sola è poco precisa. Per questo ESHRE raccomanda gli esami di immagine anche se la visita è normale.
Gli esami di riferimento sono due:
Ecografia transvaginale mirata, eseguita da un operatore esperto in endometriosi. Serve a cercare noduli nella pelvi, nell'intestino, nella vescica e lungo gli ureteri, e a vedere eventuali cisti alle ovaie.
Risonanza magnetica della pelvi, letta da un radiologo esperto in diagnostica ginecologica.
Una revisione degli studi che hanno confrontato i due esami nelle stesse pazienti ha trovato un'accuratezza simile per i noduli del retto-sigma, dei legamenti uterosacrali e del setto retto-vaginale. Le linee guida inglesi NICE aggiungono che entrambi gli esami vanno programmati e interpretati da professionisti con esperienza specifica.
Altri tre punti utili:
Un esame negativo non esclude del tutto l'endometriosi, soprattutto le forme superficiali.
La laparoscopia non è più il primo passo per la diagnosi. Oggi si considera quando gli esami di immagine sono negativi, oppure quando la terapia iniziale non ha funzionato o non è adatta.
Il CA125, un esame del sangue, non serve a diagnosticare l'endometriosi.
Come si cura l'endometriosi profonda?
Non esiste un'unica cura giusta per tutte. Le linee guida chiedono di scegliere insieme a te, considerando sintomi, sede dei noduli, effetti collaterali, desiderio di gravidanza e preferenze personali. Le strade principali sono tre e si possono combinare.
Farmaci per il dolore. Antinfiammatori e altri antidolorifici possono essere usati da soli o insieme ad altre terapie.
Terapie ormonali. Le linee guida ESHRE le indicano tra le opzioni per ridurre il dolore. Comprendono i contraccettivi ormonali combinati, i progestinici (anche sotto forma di spirale al levonorgestrel o di impianto) e, come seconda scelta, i farmaci che agiscono sull'ormone GnRH (agonisti o antagonisti). Quale terapia e per quanto tempo si decide con il ginecologo.
Chirurgia. Secondo ESHRE, l'asportazione chirurgica dell'endometriosi profonda può essere presa in considerazione per ridurre il dolore e migliorare la qualità di vita. Quando è coinvolto l'intestino, le tecniche sono diverse. Si può asportare il nodulo dalla superficie senza aprire l'intestino, togliere un piccolo disco di parete e richiuderla, oppure rimuovere un tratto di intestino e ricollegarlo. Le linee guida non indicano una tecnica migliore in assoluto, perché pazienti e lesioni sono molto diversi. Prima dell'intervento devi ricevere informazioni chiare su rischi, benefici ed effetti nel lungo periodo.
ESHRE raccomanda di indirizzare le donne con endometriosi profonda a un centro con esperienza specifica. Secondo NICE, in questi centri lavorano insieme ginecologi esperti in laparoscopia avanzata, chirurgo colorettale, urologo e altri specialisti. Per visite e interventi, la Fondazione indirizza al Centro Italiano Endometriosi.
Dopo l'intervento, si può considerare una terapia ormonale a lungo termine per ridurre il rischio che malattia e sintomi ritornino. Per la vita di ogni giorno, la Fondazione ha preparato una guida sull'alimentazione, che accompagna le cure senza sostituirle.
Se non mi opero, la malattia peggiora per forza?
Non necessariamente. Uno studio inglese ha seguito con l'ecografia, per circa 22 mesi (valore mediano), 135 donne con endometriosi profonda che avevano scelto di non fare terapie né interventi. Nella metà dei casi la malattia è rimasta stabile. In poco più di un terzo sono comparsi nuovi noduli o quelli presenti sono cresciuti. In circa una donna su otto i noduli si sono ridotti.
Secondo gli autori, nelle donne con pochi sintomi la malattia è spesso stabile o cresce lentamente, e le scelte vanno guidate soprattutto dai sintomi. Fa eccezione il coinvolgimento delle vie urinarie, che può dare un'ostruzione silenziosa. NICE suggerisce di valutare controlli periodici per chi ha endometriosi profonda di intestino, vescica o uretere, soprattutto se sceglie di non operarsi.
E se desidero una gravidanza?
Le scelte vanno fatte caso per caso. Secondo ESHRE, non ci sono prove solide che operare l'endometriosi profonda migliori la fertilità. L'intervento resta però un'opzione per chi ha sintomi e desidera una gravidanza.
Se pensi alla procreazione medicalmente assistita (PMA), la decisione di operarti prima dipende soprattutto dal dolore e dalle tue preferenze. Le terapie ormonali che bloccano l'ovulazione, invece, non vanno prescritte per aumentare la fertilità. Parlane con il tuo ginecologo, meglio se in un centro che si occupa sia di endometriosi sia di fertilità. Se vuoi approfondire la ricerca, trovi gli studi della Fondazione nella pagina Pubblicazioni.
Cosa puoi fare ora
Per qualche ciclo, annota quando compare il dolore, dove lo senti e quanto è forte: queste informazioni aiutano molto chi ti visita. Chiedi al tuo ginecologo se per te è indicata un'ecografia transvaginale eseguita da un operatore esperto in endometriosi, oppure una risonanza magnetica. Se hai già una diagnosi, confrontati con lui o con lei sulle opzioni di cura e sui controlli più adatti a te.
Se vuoi un primo orientamento, fai l'autotest della Fondazione. Richiede pochi minuti e non è una diagnosi, ma ti aiuta a capire se è il momento di parlarne con uno specialista.
Fonti
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